MyRealWorld MG

Prenez part à cette étude de recherche importante afin d’améliorer la compréhension de la vie des personnes atteintes de MG.

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L’étude MyRealWorld MG (MRW MG) est une étude internationale visant à évaluer l’impact de la myasthénie grave sur la vie quotidienne des patients.

En collaboration avec des associations de patients de 9 pays différents (États-Unis, Japon, Allemagne, Royaume-Uni, France, Italie, Espagne, Canada, Belgique), la société de biotechnologie argenx est le promoteur de cette étude innovante.

Téléchargez l’application aujourd’hui et partagez votre expérience de la myasthénie grave afin d’aider les chercheurs à comprendre l’impact de la MG sur les patients et leurs familles, ainsi que le fardeau que cette pathologie représente pour eux.

L’étude MyRealWorld MG

  • Est ouverte à toute personne âgée de 18 ans ou plus ayant reçu un diagnostic de myasthénie grave ;
  • Inclut la participation régulière à des questionnaires et des enquêtes concernant votre diagnostic, vos symptômes, vos traitements, vos activités et votre qualité de vie ;
  • Inclut un profil médical où vous pouvez enregistrer les données concernant votre traitement.

Éthique et confidentialité des données

MyRealWorld MG est approuvée par un comité pour la protection des personnes dans chacun des pays où une telle structure existe. Les informations que vous fournissez seront combinées à celles des autres participants et votre identité ne sera pas révélée. Pour de plus amples informations, veuillez lire notre politique de confidentialité des données.

Accès et utilisation

L’application pour l’étude MyRealWorld MG a été créée en collaboration avec des patients, des associations de défense des patients, ainsi que des experts cliniques, avec pour objectif d’aider la recherche dans le domaine de la MG. Pour en savoir davantage sur notre création conjointe centrée sur les patients, rendez-vous ici.

Quels bénéfices les patients peuvent-ils retirer de l’utilisation de l’application MyRealWorld MG?

L’application peut être téléchargée sur votre smartphone. Elle vous permet de suivre et d’enregistrer les paramètres liés à votre bien-être, vos traitements ainsi que vos visites médicales, et de noter toute répercussion dont vous pourriez faire l’expérience. L’application représente également un moyen facile de partager votre parcours avec vos amis, votre famille ou les professionnels de santé si vous le souhaitez.

Notre plateforme numérique a été créée en collaboration avec des patients, des associations de patients et des experts cliniques. Des séances de test et de commentaires et retour des patients sont régulièrement organisées afin de découvrir comment améliorer l’expérience utilisateur. Nous sommes sans cesse à la recherche de nouvelles fonctionnalités à rajouter à l’application, afin d’aider les personnes atteintes de MG à mieux comprendre leur pathologie et à se faire entendre.

Aide

Les réponses à vos questions techniques concernant l’utilisation de l’application MyRealWorld MG se trouvent ici.

Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant l’application qui n’apparaissent pas dans la liste, veuillez nous contacter par e-mail à l’adresse suivante : mg@vitaccess.com.