MyRealWorld MG

Deel uitmaken van dit belangrijke onderzoek om het leven van mensen met MG beter te begrijpen.

MyRealWorld MG (MRW MG) is een internationaal onderzoek waarin de impact van myasthenia gravis op het dagelijkse leven van patiënten wordt beoordeeld.

Vitaccess sponsort dit innovatieve onderzoek en werkt samen met patiëntenorganisaties uit 10 landen ( de VS, Japan, Duitsland, het VK, Frankrijk, Italië, Spanje, Canada, België en Denemarken).

Download vandaag de app en deel uw myasthenia gravis-traject om onderzoekers de impact en belasting van MG op patiënten en hun families te helpen begrijpen.

Het MyRealWorld MG-onderzoek

is beschikbaar voor iedereen, vanaf 18 jaar, die gediagnosticeerd is met myasthenia gravis;
omvat regelmatige vragenlijsten over uw diagnose, symptomen, behandelingen, activiteiten en levenskwaliteit;
omvat een medisch profiel waar u uw behandelingsinformatie kunt registreren.

Ethiek en gegevensprivacy

MyRealWorld MG is in elk land waar het beschikbaar is, goedgekeurd door een institutionele beoordelingsraad. Uw informatie wordt gecombineerd met die van andere deelnemers en uw identiteit wordt niet bekendgemaakt. Lees onze gegevensprivacyverklaring voor meer informatie.

Toegankelijkheid

De app voor het MyRealWorld MG-onderzoek werd ontwikkeld in samenwerking met patiënten, belangenorganisaties van patiënten en klinische experts om het onderzoek op het vlak van MG te helpen. Lees hier meer over onze patiëntgerichte cocreatie.

Hoe kunnen patiënten de MyRealWorld MG-app openen en gebruiken?

De app kan worden gedownload op uw smartphone en geeft u de kans om uw welzijnsparameters, behandelingen en bezoeken aan zorgverleners op te volgen en te registreren. U kunt bovendien een aantekening maken van eventuele gevolgen die u ervaart. De app is ook een gemakkelijke manier om desgewenst uw traject te delen met uw vrienden, familie en zorgverleners.

Ons digitaal platform werd ontwikkeld in samenwerking met patiënten, belangenorganisaties van patiënten en klinische experts. We houden regelmatige feedback- en testsessies met patiënten om na te gaan hoe we gebruikerservaringen kunnen verbeteren. We zijn steeds op zoek naar nieuwe functies die we kunnen toevoegen aan de app om mensen met MG hun aandoening beter te helpen begrijpen en hun stem te laten horen.

Help

Het antwoord op uw technische vragen over het gebruik van de MyRealWorld MG-app vindt u hier.