Myasthénie Grave

Prenez part à cette étude de recherche importante afin de mieux comprendre la vie des personnes atteintes de MG.

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L’étude MyRealWorld MG (MRW MG) est une étude internationale visant à évaluer l’impact de la myasthénie grave sur la vie quotidienne des patients.

La société de biotechnologie argenx est le commanditaire de cette étude innovante, ayant pour objectif de donner la parole aux patients atteints de myasthénie grave, en collaborant avec des associations de patients de 9 pays différents (États-Unis, Japon, Allemagne, le Royaume-Uni, France, Italie, Espagne, Canada, Belgique).

Téléchargez l’application aujourd’hui pour participer à l’étude et partagez votre expérience de la myasthénie grave afin d’aider les chercheurs à comprendre l’impact de la MG sur les patients et leurs familles, ainsi que le fardeau que cette pathologie représente pour eux.

L’étude MyRealWorld MG

  • est accessible pour toute personne âgée de 18 ans ou plus ayant reçu le diagnostic de myasthénie grave
  • comprend des questionnaires et des sondages réguliers concernant votre diagnostic, vos symptômes, vos activités et votre qualité de vie
  • comprend un profil médical dans lequel vous pourrez enregistrer les données concernant votre traitement.

Éthique et Confidentialité des données

L’étude MyRealWorld MG est approuvée par un comité d’éthique de la recherche dans chacun des pays où une telle structure existe. Les renseignements que vous fournissez sont combinées à celles des autres participants et votre identité n’est pas révélée. Pour de plus amples renseignements, veuillez lire la politique de confidentialité concernant les données personnelles.

Accès et utilisation

L’application de l’étude MyRealWorld MG a été créée en collaboration avec des patients, des associations de patients, ainsi que des experts cliniques, dans le but d’aider la recherche dans le domaine de la MG. Pour en savoir davantage sur notre création conjointe centrée sur les patients, rendez-vous ici

Quels bénéfices les patients peuvent-ils retirer de l’utilisation de l’application MyRealWorld MG?

L’application peut être téléchargée sur votre téléphone intelligent afin de vous permettre de suivre et d’enregistrer les données liées à votre bien-être, vos traitements et vos visites médicales. Vous pouvez également y noter toute répercussion dont vous pourriez éprouver. L’application est également un moyen facile de partager votre parcours avec vos amis, votre famille ou les professionnels de santé, si vous le souhaitez.

Notre plateforme digitale a été créée en collaboration avec des patients, des associations de patients et des experts cliniques. Des sessions de pratiques et de rétroaction des patients sont régulièrement organisées afin de découvrir comment améliorer l’expérience de l’utilisateur. Nous sommes sans cesse à la recherche de nouvelles fonctionnalités à rajouter à l’application, afin d’aider les personnes atteintes de MG à mieux comprendre leur pathologie et à se faire entendre.

Help

Les réponses à vos questions techniques concernant l’utilisation de l’application MyRealWorld MG se trouvent ici.

Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant l’application qui n’apparaissent pas dans la liste, veuillez nous contacter par courriel à l’adresse suivante: mg@vitaccess.com.