MyRealWorld MG

Helfen Sie uns herauszufinden, was es wirklich bedeutet, mit Myasthenia gravis (MG) zu leben.

Hol dir die App

MyRealWorld MG (MRW MG) ist eine international durchgeführte Studie, die sich mit den Auswirkungen von Myasthenia gravis (MG) auf den Alltag der Patienten befasst.

Das Biotechnologie-Unternehmen argenx agiert in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen aus 9 Ländern (USA, Japan, Deutschland, Großbritannien, Frankreich, Italien, Spanien, Kanada, Belgien) diese innovative Studie in Auftrag gegeben, um ein Leben mit Myasthenia gravis (MG) besser zu verstehen.

Laden Sie sich die App noch heute herunter und erzählen Sie uns von Ihrem Leben mit Myasthenia gravis (MG), damit Forscher besser verstehen, wie Patienten und ihre Familien durch MG belastet werden.

Die MyRealWorld MG-Studie

  • steht jedem offen, der mit Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert wurde und mindestens 18 Jahre alt ist
  • umfasst regelmäßige Befragungen und Umfragen zu Ihrer Diagnose, Ihren Symptomen, Behandlungen, Ihren Aktivitäten und Ihrer Lebensqualität
  • umfasst ein Gesundheitsprofil, in das Sie Daten zu Ihrer Behandlung eingeben können.

Ethik und Datenschutz

MyRealWorld MG wurde in jedem Land, in dem sie verfügbar ist, von einer Ethikkommission zugelassen. Ihre Informationen werden mit denen anderer Teilnehmer zusammengefasst. Ihre Identität wird nicht preisgegeben. Bitte lesen Sie für nähere Informationen dazu die für Sie geltenden Hinweise zumDatenschutz durch (Datenschutzerklärung).

Zugang und Verwendung

Die MyRealWorld MG-Studien-App wurde in Zusammenarbeit mit Patienten, Patientenvertretergruppen und medizinischen Sachverständigen entwickelt, um die Forschung auf dem Gebiet von Myasthenia gravis (MG) zu fördern. Mehr Informationen über die Erstellung der App in enger Zusammenarbeit mit den Patienten erfahren Sie hier: Wie können Patienten auf die MyRealWorld MG-App zugreifen und sie nutzen?

Die App kann auf Ihr Smartphone heruntergeladen werden. Mit der App können Sie bestimmte Parameter zu Ihrem Zustand, Ihren Behandlungen und Arztbesuchen notieren, sowie Informationen über sämtliche andere Auswirkungen, die Sie haben. Mit der App können Sie sich darüber hinaus einfach und bequem mit Ihren Freunden, Familienmitgliedern und medizinischen Fachleuten über Ihre Krankheit im Allgemeinen austauschen.

Unsere digitale Plattform wurde in Zusammenarbeit mit Patienten, Patientenvertretergruppen und medizinischen Sachverständigen erstellt. Wir halten regelmäßig Feedback- und Testrunden mit Patienten ab, um herauszufinden, wie wir die Benutzererfahrung verbessern können. Wir sind stets auf der Suche nach neuen Funktionen für die App, um Menschen mit Myasthenia gravis (MG) dabei zu helfen, ihre Krankheit besser zu verstehen und sich Gehör zu verschaffen.

Hilfe

Antworten auf Ihre technischen Fragen über die Verwendung der MyRealWorld® MG-App finden Sie hier: Hilfe.

Wenn Sie Fragen zu oder Bedenken hinsichtlich der App haben, die hier nicht beantwortet werden, schicken Sie uns bitte eine E-Mail unter: mg@vitaccess.com.