Miastenia Gravis

Partecipa a questa importante ricerca per comprendere meglio la vita delle persone che convivono con la MG.

Ottieni l'app

MyRealWorld MG (MRW MG) è uno studio internazionale che valuta l'impatto della miastenia gravis sulle vite dei pazienti. Lavorando con organizzazioni di pazienti di 9 Paesi (Stati Uniti, Giappone, Germania, Regno Unito, Francia, Italia, Spagna, Canada e Belgio), l'azienda biotecnologica argenx sponsorizza questo studio innovativo.

Scarica oggi stesso l'app e condividi il tuo percorso nella miastenia gravis per aiutare i ricercatori a comprendere l'impatto e il peso della MG sui pazienti e sulle loro famiglie.

Lo studio MyRealWorld MG

  • È aperto a chiunque abbia una diagnosi di miastenia gravis, a condizione che sia maggiorenne
  • Include questionari e sondaggi regolari sulla tua diagnosi, sui tuoi sintomi, sui trattamenti, sulle tue attività e sulla tua qualità della vita
  • Include un Medical profile (Profilo medico) in cui è possibile registrare i dati del trattamento.

Etica e riservatezza dei dati

MyRealWorld MG è approvato da una Commissione Istituzionale di Revisione in ogni Paese in cui è disponibile. Le tue informazioni vengono combinate con quelle degli altri partecipanti e la tua identità non verrà rivelata. Per ulteriori informazioni, leggi la nostra informativa sulla privacy.

Accessibilità e utilizzo

L'app dello studio MyRealWorld MG è stata creata in collaborazione con i pazienti, i gruppi di sostegno ai pazienti e gli esperti clinici per aiutare la ricerca nel campo della MG. Per sapere di più sulla nostra co-creazione, incentrata sul paziente, fai clic qui.

In che modo i pazienti possono accedere all'app MyRealWorld MG e utilizzarla?

L'app può essere scaricata sul tuo smartphone e permette di monitorare e registrare i parametri relativi al tuo benessere, i trattamenti e le visite mediche e di prendere nota delle eventuali ripercussioni. L'app offre anche la possibilità di condividere il percorso con amici, famigliari e operatori sanitari, se lo si desidera.

La nostra piattaforma digitale è stata co-creata con i pazienti, i gruppi di sostegno ai pazienti e gli esperti clinici. Teniamo regolarmente sessioni di feedback dei pazienti e test per scoprire come migliorare l'esperienza degli utenti. Siamo sempre alla ricerca di nuove funzionalità da aggiungere all'app per aiutare le persone affette da MG a comprendere meglio la loro condizione e a far sentire la loro voce.

Guida

Qui trovi risposte alle domande tecniche sull'utilizzo dell'app MyRealWorld® MG

Per domande o dubbi sull'app non presenti nell'elenco, inviaci un'e-mail: mg@vitaccess.com.