重症筋無力症

MG と共に生きる人々の実生活に対する理解を深めるために行われる、この意義ある研究にあなたも参加してみませんか。

アプリを取得する

MyRealWorld MG (MRW MG) は、重症筋無力症が患者さんの生活に及ぼす影響を評価する国際的な研究です。

この革新的な研究は、9 か国(米国、日本、ドイツ、英国、フランス、イタリア、スペイン、カナダ、ベルギー)の患者支援団体と協力しながら、バイオテクノロジー会社である argenx のスポンサーで行われます。

アプリはすぐにダウンロードできます。患者さんとご家族の MG による負担や影響を研究者が理解できるよう、ぜひあなたが経験している重症筋無力症について共有してください。

MyRealWorld MG 研究

  • 20 歳以上で重症筋無力症と診断された方であれば、どなたでも参加できます
  • 診断、症状、治療、活動、QOL (生活の質) に関する質問やアンケートに定期的に答えていただきます
  • あなたの治療に関するデータを記録できるメディカルプロフィールも含まれています

倫理とデータのプライバシー

MyRealWorld MG は、これが利用可能な各国の研究倫理委員会によって承認されています。 あなたの情報は他の参加者の情報と合わせて集計され、身元が特定されることはありません。 詳細情報については、データプライバシー通知をお読みください。

アクセスと使用

MyRealWorld MG 研究アプリは、MG 分野の研究推進のために、参加者、参加支援団体、臨床専門家との協働で作成されました。 この患者中心の共同制作の詳細はこちら

患者さんはどのようにして MyRealWorld MG アプリにアクセスして使用できますか?

アプリはスマートフォンからダウンロードが可能で、ウェルビーイングに関するパラメータ、治療、医療機関の受診、あなたが経験する病気の影響のモニタリングと記録ができます。 またこのアプリでは、希望に応じて、あなたの経験を友人・家族・医療従事者と共有できる便利な機能がついています。

このデジタルプラットフォームは患者さん、患者支援団体、臨床専門家の共同制作です。 ユーザーエクスペリエンスの改善方法を模索するため、患者さんから定期的にフィードバックを求め、テストセッションを実施します。 私たちは MG と生きる人々が疾患をより理解できるように、常にアプリに追加すべき新しい機能を探しています。

ヘルプ

MyRealWorld MG アプリ使用に関する技術的な質問への回答はこちらで確認できます。

記載されていないアプリに関する質問や懸念については、電子メールでお問い合わせください:mg@vitaccess.com